検索魔ー病気の検索はするべき、しないべき

2020年3月31日火曜日

ポッター児妊娠中の出来事

t f B! P L
大学病院でセカンドオピニオンを受けるまでの6日間はまるで執行猶予だった。


クリニックで医師が告げた病名、ポッター症候群という言葉。
当然検索魔になる。

ブラウザの検索窓に"ポッター症候群"と入れると予測変換で"生存率""予後"など
深刻な言葉が自動で表示される...


しかしインターネットはすごい。
例えば20年前なら、6日後のセカンドオピニオンまでに妊婦が自宅で、
胎児のこの珍しい病気について詳しく知ることはできなかったと思う。



たとえこの病気の生存率が1%と言われていても、
胎児にたくさんの障害が出ることがわかってしまっても、


私はやっぱり知ってよかったと思う。




夫は例によって、確定診断が得られるまではそんなの読まないほうがいいと
言ったけども、おそらく6日後のセカンドオピニオンで確定診断が出れば、
すぐにほぼその場で、中絶か妊娠継続かの判断を迫られるであろう、
ということも"検索"でわかった。



6日後に医師に確認することをまとめられたし、
この病気が進んでいくと、どんな経緯をたどるのかも大体わかった。



そして、たくさんの天使になった赤ちゃんたちのママのブログに出会った。
子供を亡くすということの悲痛な叫びと、行き場を無くしたあふれんばかりの
愛情がネットの上に拡がっていて、毎日読んでは涙した。



お腹の中では、そんなのどこ吹く風、毎日次男がお腹をドコドコ蹴っている。
ああ、そうだよね、私はあなたのお母さんだよね。
あなたに会いたいよ。

にほんブログ村 病気ブログ 腎臓・尿・膀胱の病気へ
にほんブログ村 にほんブログ村 マタニティーブログ 帝王切開へ
にほんブログ村
子供・赤ちゃんランキング
腎臓・尿・膀胱ランキング

自己紹介

自分の写真
三児の母、ポッター症候群の赤ちゃんを出産しました。いつか誰かが研究してくださるよう、記録を残します。I'm mom of 3 children. I've given birth a baby with potter sequence. I strongly hope someone and someday to study this disease for all pregnant and baby!

Translate

人気の投稿

アメブロでも書きはじめました。

 こんにちは、annです。 bloggerの方で闘病記録を書いているとSEOに引っかからないという記事を読みまして、アメブロの方でもブログを書き始めました。 アメブロの方は絵日記調でイラストいっぱいで綴っております。 重複する内容もあるかもしれませんが、違うテイストで執筆していま...

お問い合わせフォーム

名前

メール *

メッセージ *

このブログを検索

QooQ