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幼稚園再開した長男

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こんにちは。 annです。 また投稿間隔が空いてしまいました。 最近長男の幼稚園が再開したのですが、 コロナ対策で2時間のみの登園、送迎で密にならないように 時間指定登園なので、時間厳守、除菌対策で持ち物のレギュレーションが すごい複雑、でパンクしております。 ただでさえ自宅に子供たちがいて就労でキツかったのですが、 この2時間登園、先生方も苦心してのスケジュールとは思いますが、 お母さんもいっぱいいっぱいです。 さて2年も前の次男の話を書こう書こうと思いつつ、 2年も書けずにいたわけですが、書いてみたならば、 少しずつ読んでくださる方が増えて、海外からもアクセスがあって、 ああ、やっぱり英訳も再開しないとな(相変わらず気分がのらない) と思いつつ、本日は長男がとても面白いことを言っていたので 記録したくなり、長男の話を。 次男の生まれた年に入園した長男ですが、今年年長さんになりました。 今平仮名の書き方をやっていて読むのはひらがなもカタカナもどちらも読めます。 漢字の存在を知っていて、いくつか読めるものもあります。 通信教育の親への手紙を「これお母さんへ手紙だって〜」と渡してくれました。 封筒には大きな文字で「保護者の方へ」。 え?保護者読めた?まじで、すごいね! と思い、よく「お母さん宛だってわかったね」と聞いたら、 「だっておうちのひとにわたしてねって書いてあるもん」 と言いました。 よーく見ると保護者の方へ、の下に小さな吹き出しでひらがなでそう書いてありました。 この出来事を通じて、デカデカと書いてある保護者の方へ、よりもちっちゃく書いてあるひらがなの方が長男の言葉の世界を表すのにふさわしい記号なんだな、と思いました。 と、同時にああ、今長男の言葉の世界、次男の言葉の世界ってどうなってるのかなぁ、長女には言葉の世界はもうあるのかなぁ、と思ったのです。 というのも長男は言葉の出始めの時期に親の都合で渡米しましたので、 言語混乱が起きたのか、でかかった言葉が出ないままちゃんぽんになり、 ある時3歳頃に意思決定の上、英語を捨てたらしく(笑)饒舌に日本語を喋り始めました。今彼は自分の意思を伝える言葉をだいぶ操れていて、しかもそれが記述可能な記号に変換できることを平仮名の習得によって知り

小児ストーマケア認定ナース直伝、母親が初めてしてあげられること。

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小腸の再手術から3日くらいったった頃、普段NICUではお見かけしない 看護師さんがいらっしゃってご挨拶しました。 ストーマのケアはとーーーーっても繊細で、数百あるキットの中から、 その人の生活様式や体質に合ったものを選ぶ専門の看護師さんがいらっしゃるのです。 次男くんが選んでもらったのはMPIのサージドレーンジッパーというのものでした。ストーマは家でもケアする装具ですから、小児の場合、保護者が取り扱いを看護師さんに習い、手技を習得します。次男くんは内容物を戻す、注腸という医療行為があったので、感染を避けるため親は中身には触られませんでした。面板といってストーマパウチを貼り付けるための土台になる板をストーマの形に合わせて切ったり、ストーマの交換などは親がするようになりました。 前述の通りストーマは腸をぶったぎったものが外に出ている、という状態です。 →ストマ造設の回 初めてケアするときはドキドキしました.... 梅干しのように真っ赤でプリプリな腸に面板をかざして、大体の形をうつしとり、 滅菌したハサミで切り取ります。大きく切りすぎたら内容物が漏れてきますし、 小さすぎれば縫い合わせた皮膚と腸の境目に当たって傷を作ってしまいます。 考えただけで痛い! 手先は器用な方で看護師さんには(やる気を引き出すため?)褒めてもらいましたが、 細心の注意を払って行ったので、疲れました。 しかし、疲れたと同時にとても暖かい気持ちにもなりました。 今までは母乳を絞ることしかできなかったけれど、 装具のケアという、赤ちゃんのお世話で、私にもできることが もう一つ増えたことがとても嬉しかった。 ずっと術後安静の状態だったので、まだおむつすら一人で かえることが許されていなかったのです。 にほんブログ村 にほんブログ村 子供・赤ちゃんランキング 腎臓・尿・膀胱ランキング

人工肛門ストーマはアナログだった

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先天性腎低形成異形成、肺気胸、腸閉塞で生まれ、 生後2日で腸形成手術を受け、1週間後に繋いだ腸が破裂した次男。 (うん、文字に起こすとなかなかの破壊力ですね😅) 術後1週間で繋いだ腸が破裂し、再手術となりました。 小腸破裂の話 その1はこちら→ その2はこちら→ その3はこちら→ 開腹してみたところ術後1週間で腸の活動が充分でないことを目視できたため、 人工肛門(ストーマ、ストマ)を作ることにになりました。 腸が動いていないと排便できないため、また腸が破裂する可能性があるそうです。 また、運動の不足と栄養の吸収のバランスが悪いと、内容物がいつまでも小腸に滞留してしまい、腸炎の要因となること、次男の場合腸が未成熟の細胞の固まりで生まれてしまっているので、腸炎を繰り返していると壊死性腸炎などに繋がる可能性が高かったのです。 世の中に設置されているオストメイトトイレ(誰でもトイレなどの名称で、トイレの中に手洗いの流しとは別にシャワー付きの洗い桶のあるトイレです。)などで、人工肛門や人工膀胱で生活されている方がいるのは知っていました。しかし例えば人工呼吸器や人工心肺、ペースメーカーなど、何かすごいハイテクなもので管理されているのだ、とぼんやりとそういう先入観を持ってしまっていました。 人工肛門は自分の腸をプツっと切って体の外に引っ張ってきて皮膚に縫い止めたものです。術式説明を聞いたとき、え?腸?外に出すの?まんま?まじ?お外とつながっちゃうわけですか?と思いました。はい、すみません。お外とつながっちゃうんです....。 大腸癌など排便機能に回復の見込めない疾患がある場合、永久的ストマと言って、前述の通り、腸の終わりが肛門の代わりにお腹の外に出てきているイメージですが、次男の場合、腸が機能しないのか、未成熟なだけなのか、経過をみてみないとまだわかりません。治療のための一時的(将来閉じる)ストマになることを見越して、切った管の切り口を8の字のような形に二本、体の外に引っ張ってきました。一度パウチ(ストマのそとに貼る袋)のなかに出てきた内容物をもう一度反対側のストマにシリンジで注腸し、大腸の成長も促していくのです。 【先生が描いてくれた図です。 赤ちゃんの体は小さいので開腹しても術野が確保できず、お腹を切っ

4/4 手術から7日目、小腸破裂その3

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前の話はこちら その1はこちら→ その2はこちら→ では続きを。 手術時間は2.5時間の予定で、今回は時間通り終わりました。 細切れになった繋いだ腸の内、一番口に近い部分胃のすぐ下のあたりが破裂したとのことでした。そもそも、赤ちゃんが胎内で、飲んだ羊水は肺にも胃にも行き渡り、肺では呼吸する準備を、胃腸では消化の準備を行うのだそうです。それがいわゆる臓器の成熟期と呼ばれる時期。 次男の場合、胃のすぐ下で閉塞が起こっていたので、閉塞箇所の手前側と次側で管の口径がずいぶん違っていたそうなのです。二番目以降の閉塞は全く使われていなかった、未成熟の管の状態だったので、口径に差はなし。 しかし一番目のところまではむしろ羊水の圧がグッとかかって吐き戻しになっていた部分だったので大口径。直径の違う二本の管を大きい方に小さい方を挿入する形で周りを縫い詰めたそうですが、やはりそこに一番負担がかかってしまい破裂したとのこと。 先生が描いてくれた図です。 破裂した箇所を丁寧に縫い合わせました。 最初の手術から1週間が経っていましたが、いまだに便通がなく、残念ながら繫いだ 腸がうまく動いていないことが開腹することにより目視できましたので、腸の成長を待つ間、一時的ストーマ(人工肛門)も造設しました。 手術室から帰ってきた次男はまだ呼吸器がついていてまた一層管だらけでしたが、 うっすらと目を開けており、目には生気が宿っていました。 生まれてから何度も大変な目に合っているのに、この子の眼差しはいつでも生気に満ち溢れていたと思います。 にほんブログ村 にほんブログ村 子供・赤ちゃんランキング 腎臓・尿・膀胱ランキング

4/4 手術から7日目、小腸破裂その2

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細切れの途切れ途切れ更新になってすみません。 コロナの緊急事態宣言も解除となり、かと言ってコロナ以前の生活に戻るわけでもなく、皆コロナウィルスがいる中での新たな生活を模索している時期ですね。 学校や会社の方針もあるので、一人で生活パターンを決められるわけでもなく。 なんとなく、もやっとお疲れです...。 その1はこちら→ では続きです。 タクシーでSセンターに駆けつけ、NICUに直行しました。 次男は術前検査中でした。用意が出来次第、緊急手術となるので、 同意書のサインのための説明をしますと言われました。 繋いだ腸のうち、一番口側の最初の閉塞箇所が破裂した、とのことでした。 この破れた箇所の再手術と、母乳を飲み始めているので、内容物が腹腔内に漏れている状態ですから、腹腔内の洗浄、そして、人工肛門の作成術を行うとのことでした。 緊急手術ですから、私たちには何も選択できる余地はなく、ただ、よろしくお願いします、とサインをするほかありませんでした。前回手術を担当してくださった同じ先生でしたので、信頼してお任せしました。 次男が手術室に入る前に少しだけ面会できました。腸が破裂しているのですごい痛みだと思いますが、沈静をかけられているので薄く目を開けてぼんやりしています。なんで生まれてすぐにこんなに体を切り刻まないといけないんだ、という思いが涙と共にこみ上げてきましたが、いや、生きるために必要なこと、今は辛くても必要なことなんだ、と、涙を我慢して、笑顔を作りました。 「大丈夫だよ、頑張ろうね。お母さん、待ってるね。」 手を差し出すと指を握ってくれました。 その3はこちら→ にほんブログ村 にほんブログ村 子供・赤ちゃんランキング 腎臓・尿・膀胱ランキング

4/4 手術から7日目、小腸破裂その1

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ここ2〜3回の投稿では現在のお話をしていましたが、 話はまた次男くんの生まれてすぐの闘病録に戻ります。 腸閉塞の手術を終えて、経過を観察中の次男を病院に残し、母は4/2に退院しました。 しかし、車で迎えに来てもらったその足で、別の病院へ。 実は長男の出産の時にも原因不明のひどい痔になったのですが、次男の時にもなりました。これ本当に酷くて。 帝王切開の手術を受ける前まではなんの前兆もないんです。 手術が終わって徐々に麻酔が切れてきて、下半身の感覚が戻ってくるとなぜか腰のあたりにすっごい違和感。手術後で屈んだり、身体を捻ったりなどとてもできないので、実際目視できないんですが、麻酔が完全に抜ける頃には苺くらい(看護師さん談)の痔ができてるっていう...。 自然分娩でいきむ時に痔になるというのはよく聞く話ですが、局部麻酔の副作用としてこういうこともあることをお伝えしておきます........。 次男の闘病に付き添うため、病院通いしなくてはなりませんし、長男の幼稚園の入園式ももうすぐでした。どちらもシャンと立っていたい!体を万全にしたく、私は退院後、事前に調べていた自宅近くの肛門外科に病院から直行しました。帝王切開などに比べれば簡単な手術ですが、それでも手術を受けたばかりの身体にもう一度麻酔を使って切除手術は禁忌だそうです。しかし、こちらのお医者さん、事情が事情ですし、やりましょう!と初診の翌日4/3には手術の予約を入れてくれました。 執刀してくれた医師に、手術のビフォーアフターの数時間でいきなり痔になったりするんですか?と素朴な疑問をぶつけました。私の場合外痔で、外痔は全くなんの兆候がなくても、血豆みたいなもので、手術の間のほんの数時間の血液循環の不順でも数センチまで一気に膨れ上がったりするそうです。 予防法はない...だそうです....。 こちらの先生は大学病院の消化器外科を務めたのち、個人クリニックの肛門外科を開院されたそうで、次男の腸閉塞についても色々と聞いてくださいました。4/3に日帰り手術をして、数日はベット上安静を言い渡され、言われなくてもベッドから動かんぞ、と思っていた4/4の午前中、Sセンターからの着信がありました。Sセンターを初めて受診した時から2年経った今

現在の話1ー腎機能は回復しないが腎臓は成長する

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こんにちは、annです。 関西地区のコロナによる緊急事態宣言が解除されましたね。 昨日はSセンターでの定期検診でした。 東京はまだ緊急事態宣言中なのでSセンターもまだまだ厳戒体制でした。 この病院では通院が必要適時な子ばかりですし、入院している子たちも 免疫系統で重篤な疾患がある子、小児癌の治療などで免疫の落ちている子、 移植などで免疫抑制剤を使用している子がいますので、絶対にここにウィルスを 持ち込むことはできません。 出入口は一か所に制限され熱を測り、院内にいる間は計測済み、のシールを見えるところに貼っていなくてはいけません。レストランは閉鎖され、食料品は売店で買うことに。 飲食スペースも2mの間隔を取るため一つ飛ばしにテーブルセットがkeep outされていました。待合室のソファのレイアウトも距離がとれるようにアレンジされていて、病院のあちこちにある大型遊具は全て触れないようになっていました。 先生は通常通りのマスク診察でした。 小児科ですから、ビニールの壁とかシールドとか子供が面白がったり怖がったりするだけで効果が薄いからですかね。 さて、2歳になってここのところ腎臓の数値が落ち着いています。昨日はなんとe-GFR値(腎機能を評価する数値)が47.4!!!パンパカパーン🎵 全国腎臓病協会の出している指針では、正常の人をステージ1としたら、次男は今ステージ3a、中軽度です。生まれたばかりの頃は筋肉量が少なく、このe-GFR値で計算できないので直接クレアチニン値で腎臓機能を評価していましたが、ステージでいうと5、いますぐ透析か腎移植を考えるレベルの数値を叩き出していました。 術後はどうしても一時的にこの値が高くなるのだそうです。これから追々書いていきますが、次男、手術を繰り返します。今の数値は危険な値ですが、この子の本来の腎機能なのか、術後の一時的な状態なのか評価しかねるので経過観察しましょう、という時間が長かったです。 今は通院でこうやって時々検査をしていますが、回を追うごとに数値は改善されています。生まれてすぐに「腎臓は回復しない臓器です」と告知を受けました。 そうなんでしょう。大人の完成された腎臓では。再生医療でも腎臓は早期の研