2017年の12月12日に、私たちの次男はポッター症候群を宣告された。
英イースト・ライディング・オブ・ヨークシャーのハルに暮らす3児の母ヘイリー・マーティンさん(30歳)も全く同じ時期に同じ病気を彼女の赤ちゃんに対して宣告された。
セカンドオピニオンまでの6日間、あんなに検索魔になったのに、不思議なことに私はこのニュースをテレビでもウェブでも目にしなかった。夫を含め、次男の病気のことを知らせた人たちはこのニュースを聞いて、私がショックを受けないか、ヒヤヒヤしていたという。
次男を出産してからしばらくして、この記事を読んで、あまりにも同じタイミングで同じ病気なことにびっくりした。なぜ出産するまでこのニュースを目にすることがなかったのか、未だに謎だ。
このニュースを知って、思ったことは、おそらく彼女は、お腹の赤ちゃんの人生を意味のあるものにしたかったのだろうな、ということ。
妊娠を継続しても、正期産には満たない、死産する、運良く生まれてもすぐ亡くなる。そんなことを言われても、母親にとってお腹を蹴ってくる我が子は理屈抜きに、命の輝きに満ちた、かけがえのない存在なのだ。新生児の臓器提供という結論がとても西洋的な、強い選択だとは思うけれど、赤ちゃんが精一杯生きた証を得たいという親のエゴは胃が痛くなるほど、わかる。
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