Sセンター初診の続きです。
1はこちら→
先生に聞いてみたいと思って用意していった質問リストは次のようなものでした。
1お腹の赤ちゃんに対してできる治療はあるのか?
→例えば人工羊水を注入して肺の成熟を促すことはできないか?
2妊娠期間中に気をつけることはあるか?
→やったほうがいいこと
→やるべきでないこと
3緊急事態になった時に何が起こる可能性があるのか?
→胎内死や早産の兆候は
→救急車を呼ぶべき事態はどんな場合か
1に関して、
闘病ブログを拝読していて、何度も人工羊水を注入されている方がいたので、そう言った治療が確立されているのかどうか、聞いてみました。
Sセンターでの私の主治医の回答は注入した羊水はおそらく数日のうちに胎盤を通して吸収されてしまうので、一時的な処置にしかならないこと。初診日は23w1Dでしたが、出産まではまだだいぶあるので、人工羊水注入を何度も繰り返すと、羊膜に何度も穴をあけることになり、その度に感染症、早産のリスクが上がることから人工羊水注入はしないつもりだ、と言われました。もしどうしても強い要望があるなら検討しますが、とのこと。
次回の検診は年明けの1月15日だったので、それまでよく考えてみます、とその時はお伝えしました。
2に関して、
もう、どうしても"赤ちゃんがお腹の中で苦しい"という言葉に引っかかってしまっていたんですね。で、体位とか、日常生活における禁忌とかを聞きたかった。
先生曰く、23wでは赤ちゃんはまだ小さく、羊水が少ないと言ってもまだ苦しいということはない。母体の方に病気があるわけではないので、ごく普通の妊婦さんとしてお過ごしください、とのことでした。
これに関しては最終的にはどうだったのかな、とまだ疑問の残るところです。
小児慢性特定疾病情報センター
ここにも書いてありますが、
"胎児の両側の腎形成不全のため尿産生がない,もしくは非常に乏しいと,羊水過少により胎児は圧迫され,発育障害,肺低形成,四肢の変形などをおこし,押しつぶされた鼻,内眼角から頬部に伸びる異常な皺,大きく薄い耳介,小下顎などを伴う特徴的なPotter顔貌となる。"
体が変形するほど圧迫されるわけですから、先生が普通にしていていいとおっしゃっても、とにかく妊娠中はお腹に圧がかからないように常に細心の注意を払っていました。
5月頭が出産予定日だったのですが、2月納期の大きな仕事があって、この診察で絶対安静と言われれば、今後仕事を失うことになったとしても、キャンセルする覚悟でしたが、普通の妊婦でもできそうな仕事であればOKとあっさり言われ、拍子抜けしました。
3に関して
生むと決めたものの、確率の問題で言えば、予定通りの出産ではなく、突然にその日がやってくる可能性が高いんだろうな、と思っていました。
なので、どのような兆候があり、どういう状況を緊急事態と把握しなければならないかについて聞きたかったのです。
破水、生理くらいの量、あるいは連続する出血、我慢しがたいほどの腹痛が起きた時には、救急車で、ということでした、これも後で分かるのですが、この時点では先生たちも赤ちゃんが生きて産まれてくるとはあまり思っていなかったのだと思います。生きて生まれられそうな見通しが立ってきた頃には普通の妊婦生活とか、何かあったら救急車とか、そういうレベルではなく、即管理入院となりましたから...。
初診日にはこのようなお話をしました。
詳細なエコーを撮ってもらい、初診料も含めて2万円近くのお支払いになりました。
この時には高いけれど、赤ちゃんのため、と思いましたが、このお値段、社会的な意味がありました。
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- Ann
- 三児の母、ポッター症候群の赤ちゃんを出産しました。いつか誰かが研究してくださるよう、記録を残します。I'm mom of 3 children. I've given birth a baby with potter sequence. I strongly hope someone and someday to study this disease for all pregnant and baby!
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